Balletdanser Anil van der Zee heeft een virale infectie opgelopen in 2007. Van der Zee was professioneel balletdanser bij verschillende internationale balletgezelschappen waaronder Introdans en Grand Theatre de Genève. Voor Dans Magazine deelt ze haar verhaal.

“De eerste 6 jaar kon ik nog een beetje mijn ding doen,” zo vertelt Van der Zee,“maar de laatste 5 jaar ben ik aan huis en voornamelijk bedgebonden en heb ik de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME).” ME, Myalgische Encefalomyelitis, ook wel bekend als het Chronische-vermoeidheidssyndroom is een neuro-immuunziekte. Mensen met ME zijn niet alleen uitgeput en vermoeid, maar hebben ook andere chronische klachten. Waaronder pijn. ME heeft een onvoorspelbaar verloop. Elke dag kan zonder aanleiding weer anders zijn.

Online campagne gestart

“Lang is deze ziekte net zoals Parkinson of Multiple Sclerosis gezien als een psychosomatische aandoening,” vertelt de danser. “Gelukkig begint daar door de vooruitgang van het biomedisch onderzoek verandering in te komen. Deze vooruitgangen staan nog in de kinderschoenen dus ik ben aan de slag gegaan om meer aandacht voor de ziekte te vragen”, laat de Van der Zee weten.

Afgelopen jaar startte hij een online campagne, waarbij zijn vrienden hielpen om meer bewustzijn te creëren voor ME, door middel van performance art. “Het idee hierachter was dat het me een goede manier leek om het contrast te laten zien tussen de levens van 17 miljoen patiënten over de hele wereld, die lijden aan een ernstig gebrek aan energie versus de levens van artiesten die dansen, zingen of hun verlangens najagen zonder zich zorgen te hoeven maken over een ernstige ME crash.”

Hoger niveau publiciteit door documentaire Unrest

Sinds 2017 heeft de ziekte een hoger niveau aan publiciteit. De belangrijkste reden was een resultaat van de documentaire Unrest. Unrest is geregisseerd door Jennifer Brea die werkte aan haar doctoraalstudie aan Harvard toen zij een koorts kreeg die haar bedlegerig maakte. Zij richtte de camera op zichzelf en maakte onlineverbinding met een verborgen gemeenschap van miljoenen, die zijn veroordeeld tot hun huizen en slaapkamers door ME.

“Het illustreert niet alleen de nood van de patiënten, maar ook de worstelingen van de verzorgers en de mishandeling en verwaarlozing die de ziekte omringen - een realiteit waarvan veel mensen zich niet echt bewust zijn en iets dat dringend moet veranderen. En dus wilde ik helpen om meer bewustzijn te creëren en zo veel mensen als mogelijk de film te laten zien,” vertelt de danser.

De maand mei is ME maand en 12 mei is ME dag. “Ik besloot om de muziek te gebruiken als inspiratie voor het project van dit jaar. Ik vroeg mijn vrienden om een nummer van Unrest uit te kiezen waarop zij konden dansen, zingen of spelen. Er doen alweer behoorlijk wat artiesten mee. Waaronder (voormalige) dansers van onder andere Cullberg en Monaco,” verteld Van der Zee.

Klik hier om de film Unrest bekijken. Wil je de soundtrack beluisteren, klik dan hier.